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Kemuel Lobos padece una extra\u00f1a enfermedad metab\u00f3lica que sin este medicamento perjudica severamente su salud<\/p>\n
Kemuel Lobos es un joven de 12 a\u00f1os de edad que sufre una extra\u00f1a patolog\u00eda denominada enfermedad metab\u00f3lica tipo II Mucopolisacaridosis, la cual al ser gen\u00e9tica, provoca diversas complicaciones f\u00edsicas que pueden terminar en la muerte.<\/p>\n
Sus padres tras conocer el diagn\u00f3stico hace una d\u00e9cada, comenzaron una cruzada tit\u00e1nica por conseguir que Kemuel tenga el tratamiento de manera estable, llegando incluso a realizar huelgas de hambre para garantizar que a su hijo le entregaran el medicamento, transform\u00e1ndose en activos defensores de sus derechos.<\/p>\n
Pero sus esfuerzos y sacrificios tuvieron una recompensa. La mucopolisacaridosis fue incluida en la Ley Ricarte Soto, la cual, est\u00e1 vigente\u00a0 desde el 2015 y a la fecha, ha permitido que junto a Kemuel, 26 pacientes m\u00e1s del Valle de Aconcagua hayan recibido protecci\u00f3n financiera para diagn\u00f3stico y tratamiento de enfermedades de alto costo, tales como, artritis reumatoide en adulto refractaria a tratamiento convencional, displasia broncopulmonar, adem\u00e1s de la enfermedad \u00a0metab\u00f3lica que afecta a Kemuel, la cual tiene un costo superior a los 28 millones de pesos mensuales.<\/p>\n
Evelyn Contreras, madre de Kemuel, relat\u00f3 que\u00a0 tuvieron que partir una lucha en el a\u00f1o 2006 cuando no hab\u00eda ninguna Ley que amparara esto. \u201cNos cost\u00f3 a\u00f1os y muchos sacrificios para conseguir el medicamento, por lo que nos sentimos victoriosos por nuestro hijo y por todos los ni\u00f1os que tienen que recibir estas encimas, tuvimos la posibilidad de agradecerle a la Presidenta porque gracias a esto, los derechos est\u00e1n garantizados, y eso es lo que busc\u00e1bamos\u201d, asegur\u00f3<\/p>\n
\u201cKemuel es un paciente nuestro que viene todas las semanas al Servicio de Pediatr\u00eda, donde debe ser hospitalizado transitoriamente por el d\u00eda para recibir el tratamiento y por lo tanto ya es como de la casa, nos preocupamos de tenerle siempre una cama disponible y adem\u00e1s de que el medicamento no le falte, de manera de asegurarle continuidad a su tratamiento\u201d, asegur\u00f3 Susan Porras, Directora del Hospital San Camilo.<\/p>\n
Por su parte, la Directora del Servicio de Salud Aconcagua, Dra. Vilma Olave, asegur\u00f3 que todo esto es posible gracias a que desde el 2015 esta patolog\u00eda est\u00e1 cubierta por la Ley Ricarte Soto. \u201cTal como asegur\u00f3 la Presidenta Michelle Bachelet en su Cuenta P\u00fablica, esta garant\u00eda nos permite entregarle dignidad a familias como las de Kemuel, quienes ya no tiene que hacer bingos ni menos huelgas de hambre para recibir una atenci\u00f3n de salud como se merecen, lo cual nos llena de orgullo\u201d, sentenci\u00f3 la autoridad.<\/p>\n
Cabe destacar que adem\u00e1s de la mucopolisacaridosis, en el Hospital San Camilo tambi\u00e9n se entrega un medicamento para la prevenci\u00f3n del Virus Sincicial en beb\u00e9s\u00a0 prematuros con displasia broncopulmonar, el cual tiene un costo de\u00a0 570.319 por dosis de 100mg. El tratamiento completo por cada beb\u00e9 es de\u00a0 3 millones en promedio.<\/p>\n
Durante el 2016, 19 pacientes de todo el Valle se vieron beneficiados con esta vacuna, con un gasto total de $ 37.070.735, mientras que durante lo transcurrido de este a\u00f1o se han atendido 12 pacientes, con un gasto total de $8.511.814.<\/p>\n
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