Kemuel Lobos padece una extraña enfermedad metabólica que sin este medicamento perjudica severamente su salud
Kemuel Lobos es un joven de 12 años de edad que sufre una extraña patología denominada enfermedad metabólica tipo II Mucopolisacaridosis, la cual al ser genética, provoca diversas complicaciones físicas que pueden terminar en la muerte.
Sus padres tras conocer el diagnóstico hace una década, comenzaron una cruzada titánica por conseguir que Kemuel tenga el tratamiento de manera estable, llegando incluso a realizar huelgas de hambre para garantizar que a su hijo le entregaran el medicamento, transformándose en activos defensores de sus derechos.
Pero sus esfuerzos y sacrificios tuvieron una recompensa. La mucopolisacaridosis fue incluida en la Ley Ricarte Soto, la cual, está vigente desde el 2015 y a la fecha, ha permitido que junto a Kemuel, 26 pacientes más del Valle de Aconcagua hayan recibido protección financiera para diagnóstico y tratamiento de enfermedades de alto costo, tales como, artritis reumatoide en adulto refractaria a tratamiento convencional, displasia broncopulmonar, además de la enfermedad metabólica que afecta a Kemuel, la cual tiene un costo superior a los 28 millones de pesos mensuales.
Evelyn Contreras, madre de Kemuel, relató que tuvieron que partir una lucha en el año 2006 cuando no había ninguna Ley que amparara esto. “Nos costó años y muchos sacrificios para conseguir el medicamento, por lo que nos sentimos victoriosos por nuestro hijo y por todos los niños que tienen que recibir estas encimas, tuvimos la posibilidad de agradecerle a la Presidenta porque gracias a esto, los derechos están garantizados, y eso es lo que buscábamos”, aseguró
“Kemuel es un paciente nuestro que viene todas las semanas al Servicio de Pediatría, donde debe ser hospitalizado transitoriamente por el día para recibir el tratamiento y por lo tanto ya es como de la casa, nos preocupamos de tenerle siempre una cama disponible y además de que el medicamento no le falte, de manera de asegurarle continuidad a su tratamiento”, aseguró Susan Porras, Directora del Hospital San Camilo.
Por su parte, la Directora del Servicio de Salud Aconcagua, Dra. Vilma Olave, aseguró que todo esto es posible gracias a que desde el 2015 esta patología está cubierta por la Ley Ricarte Soto. “Tal como aseguró la Presidenta Michelle Bachelet en su Cuenta Pública, esta garantía nos permite entregarle dignidad a familias como las de Kemuel, quienes ya no tiene que hacer bingos ni menos huelgas de hambre para recibir una atención de salud como se merecen, lo cual nos llena de orgullo”, sentenció la autoridad.
Cabe destacar que además de la mucopolisacaridosis, en el Hospital San Camilo también se entrega un medicamento para la prevención del Virus Sincicial en bebés prematuros con displasia broncopulmonar, el cual tiene un costo de 570.319 por dosis de 100mg. El tratamiento completo por cada bebé es de 3 millones en promedio.
Durante el 2016, 19 pacientes de todo el Valle se vieron beneficiados con esta vacuna, con un gasto total de $ 37.070.735, mientras que durante lo transcurrido de este año se han atendido 12 pacientes, con un gasto total de $8.511.814.